Diagnosticado com paralisia cerebral coreoatetoide, escoliose múltipla com 32 parafusos de titânio na coluna e disfagia grave, Edson Neto, 19 anos, atualmente se alimenta por sonda, mas possui o seu cognitivo preservado. Aluno da Unidade Escolar Nossa Senhora das Mercedes, no bairro Vermelha, zona sul de Teresina, acompanha as aulas remotas em casa.

"Imprimo as atividades do Edson todas as semanas e a psicopedagoga faz o acompanhamento. A questão do ensino em tempo de pandemia não é fácil, pois é um momento que precisamos ter empatia em todas as situações, além do que, não está sendo simples para ninguém. Se os ditos normais já apresentam algum tipo de estresse, ansiedade, agressividade, que dirá uma pessoa com deficiência, principalmente os que são totalmente dependentes de terceiros", conta a mãe do estudante, a dona de casa Gilmara Costa.

A mãe de Edson conta, ainda, que percebe uma grande preocupação na escola com seu filho, mas que nem tudo depende apenas deles. "Eles são muito preocupados com a verdadeira inclusão do aluno, não tenho do que reclamar da direção, coordenação, tudo é feito em conjunto, onde todos precisamos nos esforçar para tentar dar certo e com muito esforço e solicitações, a escola faz a sua parte, mas é necessário que a família colabore também", afirma. Seu pai, Edwilson Silva do Nascimento é caminhoneiro e além do Edson, que é o filho mais velho, o casal tem mais outros dois filhos, o Júnior com 12 anos, e a Giulia Evellyn com 10 anos. Por conta do marido estar constantemente viajando ela sempre foi mãe e pai deles toda vida. "Meu marido nem sempre pôde se fazer presente, principalmente nos momentos mais difíceis, porque a profissão exige muito dele e alguém tem que colocar o pão dentro de casa, não deixando nada faltar e termos as conquistas que temos hoje com nossos filhos", comenta.

A paralisa cerebral coreoatetoide - SciELO, compreende uma alteração neurológica central, não evolutiva, que compromete o movimento e a postura, sendo caracterizada principalmente pela presença de movimentos involuntários e apesar de todas essas limitações a escola sempre está presente.

"A nossa luta com o Edson é desde 2016, lembro de uma mensagem de uma SEDUC ITINERANTE em Campo Maior, onde me foi enviado o processo solicitando a adaptação da sala, por conta do seu diagnóstico, e concomitantemente a isso, o processo do MPPI também cobrava ao mesmo tempo, mas tudo foi se encaixando. Todos correndo para dar certo e o tempo contra nós, mas graças a Deus deu tudo certo. A luta da escola foi superada com a união de esforços conjunto SEDUC/ GRE/ ESCOLA e hoje estamos vendo o Edson Neto e outros serem assistidos", afirma a diretora de Unidade de Educação de Jovens e Adultos Seduc, Conceição Andrade.

A rotina da família do estudante antes da pandemia sempre foi agitada. Sua mãe acordava às 5h da manhã para dar a alimentação e os medicamentos do Neto pela sonda, enquanto gotejava, ia fazendo o café dos outros dois filhos. Em seguida, ia acordando-o para tomarem banho e em seguida o café para irem à escola. A mãe conta que colocava o Neto no carro, fechava as portas da casa, deixava os outros na escola, em seguida passava pela academia, ia para audiências, ou verificar os processos pelos direitos do Neto, participava de alguma palestra, ou ia buscar alguma medicação. Após essa rota, retornava para sua casa, chegava, retirava-o do carro e já ia dando a alimentação enteral e os medicamentos, em seguida dava banho nele, arrumava-o para ir à escola, o Transporte Eficiente chegava e o levava, quando ele saia, já era hora dela ir para sua faculdade.

Na faculdade da sua mãe, Neto ficava com porteiro, que o recebia e o levava para a sala de aula, mas quando sua mãe tinha prova, ele ficava na portaria esperando o término da avaliação, em seguida iam buscar os irmãos que estudavam na escola integral. Todas as segundas e quartas a filha tinha balé e nas terças o filho tinha futebol. Em casa após todo o dia, ela cuidava da alimentação dos 3 e os colocava para dormir, e só então, ia estudar até às 3h da manhã.

Então em janeiro, com toda preocupação com os estágios em que foi colocada, Gilmara pensou que o Edson não iria aguentar o seu pique de passar o dia inteiro em uma faculdade, e para cumprir o estágio seria complicado, foi quando enviaram o Home Care, após uma luta ferrenha a ponto de chegar em uma manifestação.

"Batalho desde os 2 anos de idade do Edson por uma inclusão escolar. Confesso que jamais foi fácil. A primeira escola que ele teve acesso era uma escola para pessoas com deficiência. Em seguida, com a evolução dele, resolvi passá-lo para uma outra escola dita normal, particular, muito conceituada aqui em nossa cidade e ouvi do próprio diretor e dono da escola, que a escola dele não era para meu filho, que a deficiência dele não se adequava aos ensinos de lá. Fiz denúncia ao MP, onde ele respondeu por isso adequando e adaptando a escola dele, às pessoas com deficiência, mas Edson não permaneceu lá. Então, coloquei meu filho em uma outra escola na qual um turno era para alunos típicos e no outro pessoas com deficiência, mas infelizmente com um certo tempo me deparei com o preconceito capitalista que atingiu meu filho por eu não ter a condição de muitos pais que mantinham seus filhos lá. Como ele sempre teve acompanhamento psicológico e com isso, sou atenta as atitudes e movimentos dele, percebi que estava entrando em depressão por conta da sua percepção do que acontecia dentro da escola. Então mediante a capacidade de inteligência e compreensão para com as coisas, as terapeutas decidiram que era a hora de tentarmos sermos mais audaciosos para com a inclusão do Neto. Então me sugeriram ir em busca de uma outra escola dita normal. Visitei umas 8 escolas dentro de nossa cidade e apenas uma bem pequena de bairro, me recebeu e disse que aceitava, meu filho passou muitos anos lá, era querido e amado por todos, dos professores aos alunos. Ele foi avaliado pela direção e pelos professores, que perceberam sua capacidade de leitura e escrita, onde a inteligência dele iria além do seu limite. Foi então que ele participou do baile de formatura do ABC. Foi muito emocionante, nos sentimos realizados e com uma das conquistas alcançadas, quando dei por mim, vi realmente que não há obstáculos e nem barreiras quando se há força de vontade", conta Gabriela.

Edson e sua mãe participam juntos de muitas atividades. No período de carnaval, fundaram o "Caminhão da Acessibilidade" no Corso, para que as pessoas com deficiência tivessem acesso e se incentivassem a saírem de casa para pular o carnaval de nossa cidade, depois veio o baile da escolha da majestade da pessoa com deficiência, a inclusão dos mesmos nos clubes de Teresina, em seguida participaram da fundação da Associação Piauiense Pelos Direitos Iguais - APIDI, e em seguida, participaram do projeto Mães Especiais, com desfiles destacando as lutas das mães com os filhos, que acontece anualmente no Teresina Shopping. Depois o projeto "Crianças sendo criança" que inclui as crianças com deficiência, e daí surgiu o "Eficiência em ação".

Depois vieram outras escolas e a história não foi fácil, alguns professores achavam que ele não tinha compreensão com as coisas, e ele percebia tudo isso, chorava e ficava agressivo. Pelo olhar, gestos e algumas palavras, ele contava a mãe o que se passava na escola. "Um dia eu cheguei para pegá-lo às 17h, a escola vazia e meu filho do lado de fora. O porteiro distante, ele no calor, chega estava suado, quando perguntei ao porteiro o que o Neto estaria fazendo sozinho ali, ele respondeu que o cuidador saía as 17h e como não tinha quem ficasse com ele dentro da sala de aula, a coordenação o mantinha ali todos os dias", relata a mãe do Edson. Só então em 2013 que Edson conheceu a Unidade Escolar Maria Mercedes e há 7 anos estuda na escola.

A diretora da escola conta que atualmente a escola envia as atividades pelo whatsapp, o qual a mãe do aluno está adicionada. "A atividade do Edson é adaptada pra ele, e infelizmente nesse momento a escola para protegê-lo, apenas envia a tarefa para que a mãe ou a pessoa que o acompanha faça a atividade junto com ele, evitando assim um contato a mais. Quando a mãe dele não pode ir pegar a tarefa, nós enviamos um profissional até sua residência", afirma a diretora Raimunda Alves Pimentel. 

"Eu vi que somente as atividades escolares não supririam seu aprendizado, tudo é um conjunto, e todos tem que tentar se ajudar e aprender com as pessoas com deficiência para o bem e evolução deles. Hoje meu filho é atendido por uma psicopedagoga, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, fonoaudióloga e as enfermeiras muito eficientes, que a cada dia vem se superando em suas evoluções. Sou mãe Especial com orgulho, do Francisco Edson do Nascimento Neto, estudante do 7º ano da Unidade Escolar Maria Mercedes, a qual ele estuda há 7 anos e tenho muito a agradecer todo o esforço dedicado ao meu filho. Estudo Direito há 3 anos, na esperança de ser também alguém na vida. Hoje tenho a certeza que todo sofrimento, obstáculos e barreiras, vieram como aprendizado e fortalecimento para o bem de todos, sabendo que quem ama, cuida e eu nunca vou desistir", encerra Gilmara.